След като узнаете, че бебето има Синдром на Даун, родителите трябва да се успокоят и да получат възможно най-много информация за Синдрома на Даун, какви са техните характеристики, какви са здравословните проблеми, с които може да се сблъска бебето и какви са възможности за лечение, които могат да помогнат за насърчаване на автономността и подобряване на качеството на живот на вашето дете.
Има асоциации на родители като APAE, където можете да намерите качествена информация, доверие, както и професионалисти и терапии, които могат да бъдат посочени, за да подпомогнете развитието на вашето дете. При този тип асоциация все още е възможно да се намерят други деца със синдрома и техните родители, което може да бъде полезно да се знае ограниченията и възможностите, които човекът със синдрома на Даун може да има.
1. Колко дълго живеете?
Продължителността на живот на човек със синдром на Даун е променлива и може да бъде повлияна от вродени дефекти, например сърдечни и дихателни, и подходящо медицинско проследяване. По-рано, в много случаи продължителността на живота не е повече от 40 години, но днес, с напредък в медицината и подобрения в лечението, човек със синдром на Даун може да живее повече от 70-годишна възраст.
2. Какви тестове са необходими?
След потвърждаване на диагнозата на детето със синдром на Даун, лекарят може да поиска допълнителни изследвания, ако е необходимо, като например: кариотип, който трябва да се извърши до първата година от живота, ехокардиограма, кръвна картина и тиреоидни хормони Т3, Т4 и TSH.
Следващата таблица показва кои тестове трябва да се извършат и на какъв етап те трябва да се извършат по време на живота на лицето със синдром на Даун:
При раждане | 6 месеца и 1 година | 1 до 10 години | От 11 до 18 години | възрастен | възрастен | |
TSH | да | да | 1 х година | 1 х година | 1 х година | 1 х година |
Кръв | да | да | 1 х година | 1 х година | 1 х година | 1 х година |
кариотип | да | |||||
Гликемия и триглицериди | да | да | ||||
Ехокардиограма * | да | |||||
изглед | да | да | 1 х година | на всеки 6 месеца | на всеки 3 години | на всеки 3 години |
слух | да | да | 1 х година | 1 х година | 1 х година | 1 х година |
Рентгенова снимка на колоната | 3 и 10 години | Ако имам нужда | Ако имам нужда |
* Ехокардиограмата трябва да се повтаря само ако се установи сърдечна промяна, но честотата трябва да бъде посочена от кардиолога, който придружава лицето със синдрома на Даун.
3. Как е доставката?
Раждането на бебето със синдрома на Даун може да е нормално или естествено, но кардиолог и неонатолог трябва да са на разположение, ако се роди преди определената дата, така че родителите понякога избират цезарово сечение. че тези лекари не винаги са на разположение във всички болници.
Научете какво можете да направите, за да се възстановите от най-бързата цезарова секция.
4. Какви са най-често срещаните здравословни проблеми?
Лицето със синдрома на Даун е по-вероятно да има здравословни проблеми като:
- В очите: Катаракта, псевдо-стеноза на слъзния канал, рефрактивно разстройство, е необходимо да се носят очила от ранна възраст.
- В ушите: Честият отит, който може да благоприятства глухота.
- В сърцето: Междулабораторна или интервентрикуларна комуникация, дефект на атриовентрикуларния септус.
- В ендокринната система: хипотиреоидизъм.
- В кръвта: левкемия, анемия.
- В храносмилателната система: промяна в хранопровода, който причинява рефлукс, дуоденална стеноза, аглогларен мегаколон, болест на Hirschsprung, колаиаева болест.
- В мускулите и ставите: Слабост на сухожилията, сублуксация в шията, изместване на бедрената кост, нестабилност на ставите, което може да благоприятства изместване.
Поради това е необходим медицински съпровод за цял живот, провеждане на изследвания и лечение, когато някоя от тези промени се появи.
5. Как се развива детето?
Мускулния тонус на детето е по-слаб и затова бебето може да отнеме малко повече време, за да държи главата сама и така родителите трябва да бъдат много внимателни и винаги да поддържат врата на бебето, за да се избегне изместване на врата и дори нараняване в гръбначния мозък.
Психомоторното развитие на детето със синдрома на Даун е малко по-бавно и може да отнеме време, за да седне, да пълзи и да се разхожда, но лечението с психомоторна терапия може да й помогне да постигне по-бързо тези постижения. Този видеоклип има някои упражнения, които могат да ви помогнат да поддържате тренировката у дома:
До 2-годишна възраст бебето е склонно да има чести епизоди на грип, студ, гастроезофагеален рефлукс и може да има пневмония и други респираторни заболявания, ако не се лекува правилно. Тези бебета могат да приемат грипната ваксина всяка година и обикновено приемат ваксина срещу респираторен синус при раждането, за да избегнат грипа.
Дете със синдром на Даун може да започне да говори по-късно след 3-годишна възраст, но логиката може да помогне много, като съкрати това време, което улеснява детето да комуникира със семейството и приятелите си.
6. Как трябва да бъде храната?
Бебето със синдрома на Даун може да смуче гърдите, но поради големия размер на езика, трудността да се координира засмукването с дишане и мускулите, които се уморяват бързо, може да има затруднения с кърменето, макар и с малко обучение и търпение тя също може да бъде в състояние да кърми изключително на гърдите.
Това обучение е важно и може да помогне на бебето да подсили мускулите на лицето, които ще му помогнат да говори по-бързо, но при всички случаи майката може да изтегли млякото с помпа и след това да го предложи на бебето с бутилка.
Вижте Пълното ръководство за кърмене за начинаещи
Ексклузивно кърмене се препоръчва до 6 месеца, когато могат да бъдат внесени други храни. Винаги трябва да предпочитате здравословни храни, като например избягвате сода, мазнините и пърженето.
7. Как е училището, работата и възрастта?
Децата със синдром на Даун могат да учат в редовното училище, но тези с много трудности в ученето или умствена изостаналост се възползват от специалното училище. Дейности като физическо възпитание и художествено образование винаги са добре дошли и помагат на човека да разбира чувствата си и да се изразява по-добре.
Лицето със Синдром на Даун е сладко, излизащо, общуваемо и също така може да се учи, да учи и дори да отиде в колежа и да работи. Има истории за студенти, които са направили ЕНЕМ, отиват в колеж и могат да се срещат, да правят секс и дори да се женят и двойката да може да живее сама, като разчита един на друг на подкрепата.
Тъй като човекът със Синдром на Даун има тенденция да натрупва тежест редовно, физическата активност има много предимства, като поддържане на идеалното тегло, увеличаване на мускулната сила, помага за предотвратяване на увреждане на ставите и улесняване на социализацията. Но за да се гарантира безопасността при практикуването на дейности като фитнес, културизъм, плуване, конна езда, лекарят може да поиска рентгенови лъчи по-често, за да оцени шийния гръбнак, който например може да претърпи разстройства.
Момчето със синдрома на Даун е почти винаги безплодно, но момичетата със синдрома на Даун могат да забременеят, но имат добри шансове да имат бебе със същия синдром.